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Info's :

Ich bin 58 Jahre alt, seit 35 Jahren verheiratet. Wir haben 2 Söhne im Alter von 26 u. 30 Jahren.                                  

BILD Stand: Februar 2010            >>>>>>                                                                         

Als bei meiner Ehefrau im Februar 2003 die Atmung gänzlich aussetzte ("ALS") hat sie sich für einen Luftröhrenschnitt entschieden.
In den folgenden 4 - 5 Monaten habe ich zur Klärung der
Kostenübernahme mit Krankenversicherung, Pflegeversicherung und sonstigen Institutionen unzählige Gespräche und Korrespondenzen geführt.
Dann waren die Fragen der
Finanzierung der Kosten für die Heimbeatmung endlich soweit geklärt, so dass ich meine Ehefrau in die häusliche Krankenpflege nach Hause nehmen konnte..... 

"burn-out" ....  lesen Sie hierzu meinen Erfahrungsbericht auf meiner HP-Seite  "Presse" 

                                                                                                                                                                 

Man stellt sich die Frage nach dem "Warum?" Es gibt keinen Ausweg, keine Hoffnung. Träume zerplatzen. Wie geht es weiter? Was bleibt ist die Angst und die Ungewissheit.

Viele Fragen, aber keine Antworten. 

In dieser Situation hilft einem keiner wirklich weiter, man fühlt sich allein gelassen!


Seither versuche ich Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, zu helfen. Ich möchte unsere Erfahrungen an Gleichbetroffene weitergeben, sie unterstützen und ihnen helfen, mit dieser für sie sehr schwierigen Situation umzugehen.......
(mehr>>)

Ich unterstütze Sie die häusliche Krankenpflege zu planen und zu organisieren. 

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Diese web-site wird ständig überarbeitet und ergänzt. Sie beinhaltet Informationen, auf die Betroffene und Interessierte zugreifen können (NETZWERK ......(mehr>>)


Auf meinen im ALS-Rundbrief der DGM e.V. vom 15.02.2006 erschienenen Erfahrungsbericht ......

"Beschreibung des Verlaufes der ALS-Erkrankung bei meiner Ehefrau, die fehlende psychosoziale Beratung und das ablehnende Verhalten der Kostenträger...."   


haben sich Betroffene und Angehörige bei mir gemeldet und mir ihre Sorgen, Ängste und Probleme geschildert. Die Aussagen decken sich. Leider hat sich an dieser Situation bis heute nichts geändert.    
Neben dem täglichen Umgang mit dieser schlimmen Erkrankung und den immer neu auftauchenden Fragen, stellt u.a. die damit verbundene unglaubliche Bürokratie eine große zusätzliche Belastung für die hilfesuchenden Menschen dar.

Patienten und deren Angehörige erfahren zwar z.B. die Erstberatung vor Entlassung aus dem Krankenhaus  durch die sozialen Dienste der Kliniken, ggf. Pflegeüberleitungen / Brückenpflegen oder durch die örtlichen Sozialberatungsstellen, aber was ist danach?

Nicht zu letzt aufgrund der unglaublichen Bürokratie geben viele Menschen auf.


 Gesetze und Richtlinien: 

 

Nach der Krankenhausentlassung in das häusliche Umfeld, tauchen laufend neue Fragen und Probleme auf, wie z.B. Probleme mit den Kostenträgern! Beispielsweise werden weitere Hilfsmittel benötigt, jedoch machen die Kassen häufig Probleme. Die Kostenübernahmen für die von geeigneten Pflegediensten dringend zu erbringenden Sachleistungen werden abgelehnt oder sind unzureichend.
"Ein Verfahrensfehler, ein ablehnender Bescheid mit Hinweis auf gesetzliche Richtlinien/Verordnungen und man steht wieder am Anfang!" Zusagen von Krankenkassen und Kostenträgern für wichtige Sachleistungen und Pflege-Hilfsmittel kommen nicht oder nicht rechtzeitig zustande.

 

"Lebensqualität erhalten", im eigenen Garten, - trotz "ALS" !
 
Edgar Gund | edgar.gund@gmx.de